La gamification des données de santé

La situation actuelle de la gestion des renseignements personnels dans le domaine de la santé est source à beaucoup d’insatisfactions. D’une part, la protection n’est pas considérée comme optimale et, d’autre part, elle n’autorise pas une pleine utilisation des données. La garantie centrale qui nous semble possible de considérer est d’immiscer le patient au coeur du processus. Fort de son contrôle, il pourra à la fois assurer la protection de ses données mais aussi être amené à en produire davantage. Aussi, afin de s’assurer qu’il trouve un plein intérêt à s’impliquer dans la gestion de ses propres données, nous souhaitons introduire des techniques de gamification, persuadé que le patient a un rôle important à jouer pour effectuer cet équilibre en objectifs contraires (protection vs production). Cette gamification opérera un changement de paradigme important dans la mesure où actuellement l’approche précautionneuse implique au contraire de limiter le nombre de données disponibles.

 

Notre projet entend donc offrir une méthodologie qui pourra être utilisée tant pour les entreprises que les ministères et organismes afin de s’assurer de l’optimisation de ces deux objectifs. Cette méthodologie s’organise en trois étapes. En premier lieu, il s’agira d’analyser la scénarisation qui doit être effectuée ainsi que ses atouts et ses écueils. En deuxième lieu, nous envisagerons la mise en scène que cela requiert (théâtralisation) afin de s’assurer de l’autonomisation maximale du patient. En troisième lieu, nous identifierons les accessoires qu’un tel procédé exige. À titre d’exemple, nous identifierons les documentations que de telles expériences exigent ainsi que les fondements substantiels qu’elles doivent respecter. Scénarisation, théâtralisation et accessoirisation sont donc les 3 étapes que nous souhaitons faire adopter lors de la mise en place d’une nouvelle application dans le domaine de la santé; 3 étapes qui devront être considérées dès sa conception. Par ce biais, nous allons favoriser une “Gamification by design”.

 

Une équipe de 11 chercheurs a été composée (7 cochercheurs et 4 collaborateurs) représentant les 3 secteurs de recherche (sciences sociales, sciences médicales, sciences informatiques). Également, par le biais des chercheurs collaborateurs, nous sommes en mesure de nous joindre des acteurs clé du monde gouvernemental (Commission d’accès à l’information (CAI)) et économique.

 

L’impact recherché se veut triple. D’abord, un apport pourra se faire sentir auprès des patients eux-mêmes qui pourront disposer de davantage de données sur eux ce qui permettra de densifier la capacité de recherche. L’apport sera aussi sensible auprès des développeurs qui disposeront d’un cadre propice à l’élaboration de nouvelles applications. Enfin, la communauté bénéficiera elle aussi de ce projet, que ce soit en terme de guides de fonctionnement pouvant normaliser les manières de faire (de type norme ISO) ou de sensibilisation à une meilleure protection des renseignements personnels. Ces 3 étapes donneront lieu à 3 chantiers, chacun étant dirigé par 3 chercheurs de secteurs distincts.

 

Titre : La gamification des données de santé
Durée : 03:34
Réalisation : Rénald Prébé

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